Fundada em 2005, a Associação Regional de Esclerose Lateral Amiotrófica (Arela) completa 20 anos mantendo viva a missão de oferecer apoio, acolhimento e informação sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). Em comemoração, a entidade realiza o 16º Simpósio de ELA neste sábado (18), das 8 às 18 horas, reunindo especialistas de diferentes regiões do país para trocar experiências e ampliar a conscientização sobre a doença. O simpósio é aberto ao público e ocorre na Câmara Municipal de Porto Alegre, no Plenário Ana Terra.
Foto: Divulgação
A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa sem cura, que atinge predominantemente homens entre 55 e 75 anos. Ela causa a degeneração dos neurônios motores, comprometendo a ligação entre o cérebro e os músculos — o que prejudica a fala, a deglutição, a respiração e a movimentação.
As causas da doença ainda são desconhecidas, mas em cerca de 10% dos casos há origem genética. Apesar de não ter cura, existem tratamentos que podem desacelerar a progressão da ELA e proporcionar mais qualidade de vida ao paciente. Fisioterapia, reabilitação, uso de equipamentos ortopédicos e respiratórios e medicamentos, como o Riluzol, estão entre as práticas adotadas.
A Arela surgiu da união entre pacientes, familiares e profissionais da saúde que sentiram falta de um espaço de apoio voltado às pessoas diagnosticadas com ELA no Rio Grande do Sul. Sem fins lucrativos, a instituição hoje acolhe cerca de 380 pacientes, além de oferecer suporte aos familiares. “A gente gostaria que mais pessoas conhecessem a associação para chegar até nós no início do diagnóstico, quando é possível orientar o tratamento de forma adequada”, explica Andréa de Araújo, vice-presidente da Arela e psicóloga voluntária desde 2008.
O trabalho desenvolvido pela entidade vai desde o suporte emocional aos associados até a atualização do cadastro estadual de pacientes — realizando encaminhamentos, orientações e empréstimos de equipamentos até que sejam fornecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A associação também promove palestras, cursos e eventos anuais, como o simpósio, com o objetivo de conscientizar e fornecer informações de qualidade à população sobre a ELA.
XVI Simpósio Regional de Esclerose Lateral Amiotrófica
Aberto ao público, o simpósio tem uma taxa simbólica de R$ 30 para o público geral nas palestras presenciais. Pacientes e acompanhantes, assim como participantes online, têm isenção da taxa. “Queremos reunir profissionais, pacientes e familiares para trocar experiências e fortalecer o conhecimento sobre a ELA”, afirma Andréa. As inscrições acontecem por meio do site Even3.
A Arela também busca novos voluntários para auxiliar no desenvolvimento das atividades, oferecendo desde serviços médicos até apoio técnico e administrativo. Para participar, basta contatar o número (51) 99614-2070. Além disso, a entidade aceita doações por meio do Pix (CNPJ 09.473.496/0001-95).
Ao olhar para o futuro, Andréa reforça que o desejo que move todos os voluntários da Arela é o avanço da ciência. “Nosso maior sonho é que, em breve, exista uma medicação capaz de interromper a progressão da ELA. Hoje estamos mais próximos disso do que há duas décadas. Até lá, seguimos sendo um farol de apoio e esperança para quem recebe o diagnóstico”, conclui.
Programação
8h – 8h30 – Credenciamento e Café de Boas-Vindas
8h30 – 9h – Mesa de abertura
Participação de representantes das associações parceiras e do Dr. Carlo Domênico Marrone (RS) — médico neurologista, membro fundador da ARELA.
9h10 – 9h40 – “Registro epidemiológico – Importância dos dados para políticas públicas e pesquisa.”
Dr. Mário Emílio Teixeira Dourado Jr. — Médico neurologista do HUOL/EBSERH. Coordenador do ambulatório de Doenças Neuromusculares do HUOL/EBSERH (HUOL-RN).
9h50 – 10h20 – “Nutrição na ELA/DNM: do metabolismo à abordagem clínica.”
Dra. Cristina Salvioni — Nutricionista, Doutora e Mestre em Neurociências pela Universidade Federal de São Paulo. On-line.
10h30 – 11h – “Fonoaudiologia na ELA – Intervenções para comunicação e deglutição.”
Dra. Ana Lúcia Chiappetta — Fonoaudióloga clínica. Especialista em motricidade orofacial pelo CFFa (SP).
11h10 – 12h10 – “A ELA em duas décadas.”
Dr. Acary Souza Bulle Oliveira — Neurologista, responsável pelo Setor de Investigação de Doenças Neuromusculares da UNIFESP, especialista em doenças neuromusculares e presidente do conselho da AbrELA (SP).
12h10 – 12h30 – “Considerações técnicas dos dispositivos da assistência mecânica da tosse.”
Dr. Gerardo Ferrero — Diretor de Negócios LATAM, Lumiar Healthcare (SP). On-line.
12h30 – 13h30 – Almoço
13h30 – 14h – “Direitos sociais e ELA – Suporte social e acesso a benefícios.”
Élica Fernandes — Assistente social da Associação Pró-Cura da ELA (SP).
14h10 – 14h40 – “ELA e o suporte jurídico para uma vida com dignidade.”
Dras. Silvana e Arthur Alves Scarance (SP) — Advogados, filha e neto do paciente Sr. Mário Moreira Alves.
14h50 – 15h20 – “Fisioterapia na ELA: novidades no manejo da dor e conquistas com a IA.”
Prof. Dr. Roberto Dias — Fisioterapeuta. Doutor em Ciências da Saúde pelo Departamento de Neurologia e Neurocirurgia da UNIFESP (SP).
15h30 – 16h – “Os principais desafios no tratamento respiratório da ELA.”
Simone Gonçalves de Andrade Holsapfel — Fisioterapeuta especialista em fisioterapia respiratória, fisioterapeuta do Ambulatório do Setor de Investigações nas Doenças Neuromusculares da UNIFESP (SP).
16h10 – 16h30 – Coffee break
16h30 – 17h – “Entre a cognição e a emoção: uma fronteira que interfere no cuidado do paciente com ELA.”
Glauciane Santana — Psicóloga, especialista em Neuropsicologia e Avaliação Psicológica. Coordenadora Adjunta do Ambulatório de Doenças do Neurônio Motor/ELA (RN).
17h00 – 17h30 – “Uma outra visão sobre a ELA.”
Dr. Marco Orsini — Médico com Mestrado e Doutorado em Neurologia. Presidente da ARELA RJ (RJ).
17h30 – 18h – Encerramento
Dr. Francisco Tellechea Rotta (EUA) — Médico neurologista, membro fundador da ARELA. On-line.