No sábado, 21 de junho, data em que se comemora o Dia Mundial de Conscientização sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) e o Dia Nacional de Luta contra a Ela no Brasil, a Associação Regional de Esclerose Lateral Amiotrófica (Arela-RS) promoverá um encontro no Parque Farroupilha, em Porto Alegre, às 10 horas, com objetivo de reunir pacientes, familiares e comunidade para conscientizar sobre a doença.
Foto: Arquivo pessoal
Conforme a presidente da entidade e fisioterapeuta especialista em neuro muscular, Leila Ortiz, a ELA é relativamente rara e acomete 140 mil pessoas em todo mundo a cada ano, o que corresponde a 384 novos casos todos os dias. Ela lembra que, no Brasil, a lei de nº 13.471, de 31 de julho de 2017, instituiu o Dia Nacional de luta contra a ELA, doença neurodegenerativa progressiva, caracterizada pela degeneração dos neurônios motores (as células do sistema nervoso central que controlam os movimentos voluntários dos músculos) e com sensibilidade preservada.
“É um reconhecimento para a sociedade que a gente vive de ter sido instituído essa luta nacional. É um dia mundial de conscientização para sabermos que existe essa doença e o que ela pode causar”, considera Leila. A fisioterapeuta reforça a importância dos sintomas da esclerose lateral amiotrófica serem conhecidos e assim facilitar o diagnóstico dos pacientes.
“Vinte anos atrás, por exemplo, era muito difícil encontrar profissionais que conhecessem e soubessem tratar a doença, foi por isso que fundamos a Arela, pela dificuldade de encontrar informações”, afirma Leila. A associação trabalha para levar informações para os pacientes, familiares e os profissionais, com objetivo de melhorar o prognóstico e oportunizar um melhor tratamento aos portadores da doença.
“Nossa luta é fazer com que a doença seja conhecida. A ELA não tem medicação e não tem cura, mas não quer dizer que não tenha que ser tratada de uma maneira correta”, enfatiza Leila. Na experiência dela com a associação, que existe há 20 anos, a fisioterapeuta observa que alguns pacientes conseguem ganhar uma sobrevida maior quando o tratamento é feito no tempo certo e com recursos que possibilitem o portador a conviver com a doença sem deixar de viver.
“Temos aparelhos com tecnologias que permitem dar mais qualidade de vida aos pacientes. O que os pacientes de ELA precisam é de tempo. Temos que ir driblando a doença. E o trabalho da Arela é justamente esse, ajudar os pacientes a atravessar esse caminho de uma maneira melhor”, salienta Leila.
Leila explica que a doença age de maneiras diferentes em cada paciente, por conta da variação genética. “Basicamente, a ELA vai afetar a força motora dos membros inferiores e superiores, assim como os músculos da fala e deglutição. Com o tempo, o paciente também pode ter dificuldade para respirar”, esclarece.
Portadora de ELA compartilha trajetória
A enfermeira e moradora de Novo Hamburgo Sâmia Carine Reichert, 36 anos, não imaginava que um dos momentos mais felizes da sua vida seria também o início de uma trajetória de superação. Em 2021, quando estava grávida da filha Diana, começou a ter os primeiros sintomas de esclerose lateral amiotrófica.
Foto: Arquivo pessoal
“Como eu sou da área da saúde, eu comecei a suspeitar de que poderia ser ELA. Mesmo sem a confirmação, eu tinha aquele 1% de esperança de não ser”, lembra Sâmia. Quando a bebê nasceu, os sintomas, que incluíam fraqueza, fadiga e perda dos movimentos das mãos, começaram a piorar. Após exames com um neurologista, a moradora de Novo Hamburgo teve o diagnóstico em janeiro de 2022.
“Desde lá a gente vem lutando para tentar manter o máximo de função muscular. Hoje em dia eu preciso de uma pessoa 24 horas para me ajudar, pois não caminho e não tenho mais o movimento das mãos e braços. O mais difícil até aqui foi entender que eu iria precisar depender sempre de alguém. Eu sempre fui uma pessoa muito ativa, e, de uma hora para a outra, o meu corpo passou a não responder mais como deveria”, relata Sâmia.
O diagnóstico da enfermeira se encaixa dentro dos casos esporádicos, quando a doença não tem relação com histórico familiar. Para Sâmia, apesar de todos os desafios até aqui, ter contado com o apoio da família e de profissionais foi fundamental para enfrentar a doença.
“Quando ‘tu’ vai ler o prognóstico da ELA, que é de 2 a 5 anos, tu se assusta. Mas existe esperança, sim. Existe vida com ELA. É possível ter uma certa qualidade de vida quando tu busca terapias e tratamento”, afirma Sâmia.
Por ser da área da saúde, ela conta que ter conhecimento de tudo o que viria pela frente fez com que o medo fosse ainda maior. “Me assustou muito. De uma certa forma, eu tive que ressignificar toda a minha vida. A gente se agarra em coisas que antes não se faziam presentes. Por exemplo, eu tive que exercitar a minha espiritualidade. Tu acaba buscando sentido nas coisas. Até 2021 eu trabalhava, estava construindo minha família, e, do nada, acabou acontecendo isso. A ELA não tem classe social, não tem gênero… qualquer pessoa pode ser acometida”, expõe Sâmia.
Arela teve papel fundamental para enfrentar a doença
Sâmia conta que quando teve o diagnóstico, buscou órgãos e instituições que pudessem auxiliar com orientações, e a Arela foi uma delas. “Junto com diagnóstico vem muita dúvida. Além de doações de insumo, eles me ajudaram com cadeira elétrica. Eles estão ali não só para orientar, mas para facilitar um pouco o processo”, destaca a enfermeira.
Entidade auxilia portadores da doença
O atendimento feito pela associação é totalmente gratuito e feito na sede, localizada em Porto Alegre, através de orientações sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), com doações de materiais hospitalares, materiais informativos, e também a consultoria de profissionais que ajudam a esclarecer dúvidas de familiares.
Diante de tantos sintomas que começam a aparecer, seja no início do diagnóstico ou não, a entidade trabalha com recursos para auxiliar os pacientes, como quando a pessoa tem a respiração afetada e precisa receber ajuda da ventilação não invasiva. No caso do paciente não ter condições financeiras, a associação ajuda a fornecer os caminhos para conseguir o melhor tratamento através do município ou estado, de forma gratuita.
Além disso, a Arela auxilia no empréstimo de cadeiras de rodas, camas hospitalares, doações de medicamentos e equipamentos que auxiliem no tratamento da doença em todas as fases.
Ajuda da comunidade é essencial para manter a associação
Por se tratar de uma entidade sem fins lucrativos, a ajuda da comunidade é essencial para seguir atuando. Para contribuir com a Arela, as doações podem ser feitas através do Pix: CNPJ: 09.473.496/0001-95.