Contribuir com o tratamento e levar informação para pacientes, familiares e profissionais é o objetivo da Associação Regional Esclerose Lateral Amiotrófica (Arela), que há quase 20 anos acolhe pacientes do Rio Grande do Sul diagnosticados com ELA. Atualmente, mais de 300 pessoas são associadas e recebem ajuda através da entidade, que atua com o auxílio de doações da comunidade.
Foto: Arquivo Pessoal
O atendimento feito pela associação é totalmente gratuito e feito na sede, localizada em Porto Alegre, através de orientações sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), com doações de materiais hospitalares, materiais informativos, e também a consultoria de profissionais que ajudam a esclarecer dúvidas de familiares.
De acordo com a presidente e fisioterapeuta especialista em neuro muscular, Leia Ortiz, a entidade nasceu da necessidade de levar conhecimento para tratar pacientes diagnosticados com ELA. “Essa é uma doença bem específica. E quando nasceu a associação, lá em 2005, quase não ouvíamos falar sobre a doença. Só quem passava sabia, e se sentia muito sozinho e despreparado diante de um tratamento que era desconhecido aqui no Rio Grande do Sul”, explica.
Voluntária desde o início da associação, Leila ressalta que a missão da entidade é levar informação, acima de tudo, sobre a doença e o melhor tratamento. “Ainda não existe uma medicação que cure a ELA, mas não quer dizer que ela não possa ser tratada. Ao longo desses 20 anos, descobrimos um caminho melhor para os pacientes, com mais qualidade de vida e recursos que auxiliam a prolongar o tempo de vida”, destaca a presidente.
Leila explica que a doença age de maneiras diferentes em cada paciente, por conta da variação genética. “Basicamente, a ELA vai afetar a força motora dos membros inferiores e superiores, assim como os músculos da fala e deglutição. Com o tempo, o paciente também pode ter dificuldade para respirar”, esclarece.
Diante de tantos sintomas que começam a aparecer, seja no início do diagnóstico ou não, a entidade trabalha com recursos para auxiliar os pacientes, como quando a pessoa tem a respiração afetada e precisa receber ajuda da ventilação não invasiva. No caso do paciente não ter condições financeiras, a associação ajuda a fornecer os caminhos para conseguir o melhor tratamento através do município ou estado, de forma gratuita.
Além disso, a Arela auxilia no empréstimo de cadeiras de rodas, camas hospitalares, doações de medicamentos e equipamentos que auxiliem no tratamento da doença em todas as fases.
Ajuda da comunidade é essencial para manter a associação
Por se tratar de uma entidade sem fins lucrativos, a ajuda da comunidade é essencial para seguir atuando. O custo mensal para manter a sala da associação, localizada dentro da Associação Médica do Rio Grande do Sul (Amrigs), inclui gastos com luz, telefone, condomínio e Internet.
Além disso, para comemorar os 20 anos da entidade, celebrado em outubro, um Simpósio está sendo organizado, no mês do aniversário, com profissionais de fora do Rio Grande do Sul que são referência na área. “Será aberto ao público, especialmente para familiares, pacientes e profissionais. Queremos fazer um evento bem especial para celebrar os 20 anos da associação. Para isso, precisamos de verba para conseguir pagar passagens de avião para o palestrante e outros gastos”, afirma Leila. Para contribuir com a Arela, as doações podem ser feitas através do Pix: CNPJ: 09.473.496/0001-95.
Voluntários também são bem-vindos
Além de doações em dinheiro, a Arela também precisa de ajuda com voluntários, principalmente nas áreas de marketing e tecnologia da informação. Mas informações através do WhatsApp (51) 99614-1469.
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