Certas vezes a vida nos coloca frente a desafios que consideremos, em um primeiro momento, insuperáveis. Esse poderia ser o caso da família Mielke, de Picada Café, que descobriu que os filhos, Felipe, 16, e Igor, 8, são portadores da distrofia muscular de Duchenne.
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Mesmo assim, a mãe Débora, 39, e o pai Ricardo, 47, ambos industriários, nunca deixaram de lado a sua fé e sempre se mantiveram resilientes de que conseguiriam a melhora para os pequenos. Em dezembro do ano passado, com a aprovação da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para a vinda do medicamento Elevidys, que interrompe a progressão da doença, ao Brasil, eles encontraram finalmente a solução para tratar a rara condição das crianças, assim dando um novo capítulo a essa história.
Foto: Arquivo pessoal
Débora conta que descobriu que Felipe tinha a condição quando ele ainda estava com 6 anos. Na ocasião, já estava grávida do segundo filho, e recebeu a notícia que ele teria 50% de nascer com a doença. “Quando o Igor fez 1 ano de idade levamos ele para fazer os exames e vimos que ele também tinha a doença”, disse.
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“Na época não tinha nenhum medicamento. As únicas coisas que desde o início nos falaram que podiam ajudar os guris eram a fisioterapia e a hidroterapia”, relatou Débora, sobre os primeiros momentos após a descoberta da condição do filho mais velho.
Outra medida que atua de forma paliativa em relação a distrofia muscular de Duchenne é o uso de corticóides. Entretanto, a mãe conta que o uso no longo prazo já tem trazido efeitos colaterais a Felipe: “eles não conseguem brincar igual as outras crianças, têm que cuidar porque eles caem muito. O Felipe já se fraturou três vezes, porque o corticóide que eles tomam para ajudar na distrofia acaba enfraquecendo os ossos”.
Quanto ao mais novo, ela lembra iniciou os tratamento a menos tempo, e os efeitos da síndrome ou corticóides ainda não são tão notados. “O Igor ainda está bem, ele é bem ativo, brinca e corre”, conta.
Foto: Arquivo pessoal
Esperança
A liberação do Elevidys pela Anvisa ocorreu no dia 3 de dezembro e, desde então, a família já começou a se movimentar. Junto com o filho mais novo, o pai Ricardo se deslocou até São Paulo para conseguir a receita do remédio. Débora e Felipe não puderem viajar por conta da última fratura do menino, que recentemente quebrou a tíbia da perna esquerda. Mesmo assim, eles participaram das consultas por chamada de vídeo e os outros dois voltaram de lá com a receita.
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Agora, a luta é para conseguir os valores e custear o tratamento. Para fornecer o medicamento para os dois filhos, a família precisa de R$ 34 milhões (R$ 17 milhões cada). Por isso, realizam uma vaquinha online, que pode ser acessada clicando aqui. Em cerca de uma semana no ar, a inciativa já angareou cerca de R$ 159 mil.
O que é distrofia muscular de Duchenne?
Conforme explicação da farmacêutica Pfizer, a distrofia muscular de Duchenne é uma “enfermidade que causa fraqueza muscular que piora progressivamente, podendo afetar não só os movimentos voluntários do corpo, como também os involuntários – as batidas do coração e a respiração, por exemplo”. No Brasil, são registrados cerca de 700 casos da doença por ano.
Deputado pede isenção do ICMS
Em discurso na tribuna e em ofício ao governador Eduardo Leite, o deputado estadual Issur Koch solicitou que o Piratini envie projeto de lei à Assembleia Legislativa propondo a retirada do ICMS do Elevidys. “Como pai, peço sua especial atenção e apoio a esta causa, pois trata-se de uma corrida contra o tempo para que essas crianças e adolescentes possam ter vida melhor e esperança no futuro”, disse.
A isenção do imposto poderia representar uma diminuição em 18% no valor do medicamento.