Moradores do bairro Boa Saúde, em Novo Hamburgo, promovem neste sábado (7) um brechó solidário para arrecadar recursos destinados ao tratamento de Kalebi Julio Martins, menino de 9 anos diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne, doença genética rara e progressiva que compromete a musculatura.
Foto: Paola Altneter/GES-Especial
A ação ocorre das 9h às 17h, na Associação dos Moradores do bairro Boa Saúde, localizada na Rua Saturno, 261. No local, serão comercializadas roupas, calçados, utensílios domésticos e outros itens, com valores acessíveis. A mobilização é organizada por familiares e amigos.
Segundo a família, o objetivo principal é contribuir para o custeio do tratamento e da medicação Elevidys, cujo valor é de aproximadamente R$ 17 milhões.
Acompanhamento multidisciplinar
Kalebi realiza acompanhamento médico em diferentes instituições. Ele é atendido no Hospital do Coração e no Hospital de Clínicas, com geneticista e especialistas nas áreas neuromuscular e neuropediatria. Também recebe acompanhamento psicológico no Centro Especializado em Reabilitação (CER) de Novo Hamburgo e realiza fisioterapia na Universidade Feevale, além de consultas na Casa dos Raros, em Porto Alegre.
Foto: Arquivo Pessoal
De acordo com a família, ele faz uso de Deflazacort — medicamento que ainda não foi obtido por via judicial — além de vitamina D, cálcio e melatonina. “Ele está indo bem com as medicações. Está mais fortinho e voltou com as fisioterapias duas vezes por semana na Feevale e uma vez no CER, além do acompanhamento com psicólogo. Com os remédios e os atendimentos, o Kalebi tem melhorado muito”, relata a mãe, Diná Silva.
Na última avaliação, houve leve piora no caminhar e na postura da coluna, conforme a família, mas os demais indicadores clínicos permaneceram estáveis. “Não é nada grave”.
Serviço
- Associação dos Moradores do bairro Boa Saúde
- Rua Saturno, 261 – Novo Hamburgo
- Sábado (7)
- Das 9h às 17h
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