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SOLIDARIEDADE

Família de menino luta para tratar doença rara

Kalebi tem a Distrofia Muscular de Duchenne e precisa de remédio milionário

Publicado em: 02/10/2025 às 00h:30 Última atualização: 02/10/2025 às 08h:27
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Fisioterapia aquática com foco no equilíbrio: este é apenas um dos procedimentos que Kalebi Julio Martins, 9 anos, precisa fazer para confortar os sintomas da distrofia muscular de Duchenne (DMD), uma doença genética rara e degenerativa que enfraquece os músculos. Desde fevereiro ele faz as aulas gratuitas na Universidade Feevale, além da fisioterapia no solo, também no local.

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Kalebi com a mãe Dina | abc+



Kalebi com a mãe Dina

Foto: Paola Altneter/GES-Especial

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Há cinco anos a mãe, Dina Pinheiro da Silva, 40, começou a investigar o motivo das quedas frequentes do menino. Em 2022 ele recebeu o diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista (TEA), mas ainda não se sabia a causa. Apenas no final de 202, Dina recebeu a constatação da DMD a partir de um exame genético na Casa dos Raros, em Porto Alegre.

“Ele sempre foi muito de cair. A gente olhava nas câmeras da escola como ele tinha caído, às vezes ele estava andando no pátio, amolecia as pernas e caía”, conta.

A mãe conta que Kalebi tem dores intensas nas pernas e embaixo dos pés, cansa rapidamente e cai. “Até para escrever ele já tem bastante cansaço”, diz. Kalebi conta que se sente melhor depois da fisioterapia aquática, mas que gostava muito de andar de bicicleta, exercício que se tornou mais difícil.

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Como ajudar

Kalebi toma medicamentos específicos e a família também luta para viabilizar um tratamento milionário. Há uma vaquinha em 5523677@vakinha.com.br, pela plataforma Vakinha, e por meio de eventos beneficentes que a família realiza. Este mês terá um meio-frango. Os eventos podem ser acompanhados pelo Instagram @ajudeokalebi.

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