Moradora de Novo Hamburgo, Suéllen de Souza Vargas, 28 anos, que foi diagnosticada com Síndrome Hemolítica Urêmica Atípica (SHUa) em 2016, permanece aguardando medicamento para controlar a doença, mais de um ano após ter encaminhado pedido judicialmente. O remédio custa aproximadamente R$ 50 mil por dose.
Foto: Paola Altneter/GES-Especial
RELEMBRE O CASO: Moradora de Novo Hamburgo luta contra o tempo por medicação para tratar síndrome
A reportagem está acompanhando o caso da paciente e do marido, Isaque Ramos Vargas, 31, que auxilia diariamente a esposa nas hemodiálises realizadas em casa, desde junho de 2024. Passado um ano do primeiro contato, pouca coisa evoluiu.
Com a descoberta da doença rara há nove anos, Suéllen teve os dois rins paralisados e durante anos passou por hemodiálise. Em janeiro do ano passado recebeu um transplante de rim, mas aproximadamente um mês após, a doença tornou a se manifestar e paralisou o novo órgão.
Desde então, ela enfrenta uma série de complicações, incluindo infecções que a levaram para a Unidade de Tratamento Intensivo (UTI). Para fazer um novo transplante, primeiro ela precisa fazer o tratamento com a medicação. No primeiro mês são necessárias doze doses do Eculizumab e com o passar do tempo, conforme for respondendo, vai diminuindo a dosagem.
Conforme Isaque, em janeiro o casal foi informado pelo advogado que a causa estava ganha, mas quando foram fazer a retirada do fármaco, em março, havia somente uma ampola, enquanto o tratamento inicial prevê pelo menos 12 unidades. Dessa forma, por receio optaram por não fazer a retirada do produto. “Não teve nenhuma atualização sobre quando chegariam novas doses”, conta Isaque.
Preocupado com a esposa, Isaque busca alternativas para ajudá-la. “Nosso sentimento é de indignação, cada dia vejo que minha esposa está mais fraca e cansada dessa vida de hemodiálise.”
Posição da SES e forma de ajudar
Sobre o caso, a Secretaria Estadual da Saúde (SES) reforçou a posição já informada em outras reportagens, alegando que não pode fornecer informações sobre a situação de pacientes devido à Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD). “Se o paciente entrou com pedido judicial ou administrativo, ele ou familiares podem acompanhar os trâmites e o andamento do pedido nos respectivos órgãos, ou nas respectivas secretarias municipais de saúde”, complementa.
Quem tiver interesse em ajudar, o casal pede auxilio para os gastos com gasolina, pois uma vez por semana precisam ir ao Hospital de Clínicas, em Porto Alegre, para realizar exames, manutenção do cateter e plasmaférese. A chave Pix é o CPF 027959320-16, no nome de Suéllen de Souza Vargas.