No dia de seu aniversário, celebrado na última sexta-feira (30), a moradora do bairro Santo Afonso, em Novo Hamburgo, Tainara da Silva Peixoto, de 29 anos, fez um pedido: “Único presente que eu gostaria era a medicação para o meu filho”.
A auxiliar de limpeza luta contra o tempo para conseguir judicialmente um medicamento milionário para o filho, João Lucas da Silva Sabino, 5. O menino tem acondroplasia, uma condição genética que representa encurtamento rizomélico dos membros, macrocefalia e características faciais típicas.
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Foto: Arquivo pessoal
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O diagnóstico completo do menino, porém, foi recebido pela mãe somente em janeiro deste ano. Tainara relata que esperou cerca de quatro anos para conseguir o atendimento necessário com médico geneticista.
O tratamento indicado é a terapia com Vosoritida, medicamento que regula a ossificação endocondral, promovendo a proliferação e diferenciação em condrócitos na placa de crescimento, permitindo melhora do desenvolvimento e estatura final. O uso seria diário até o crescimento do menino, o que resultaria em mais de R$ 1 milhão por ano. Com isso, há um mês, foi encaminhado o pedido judicial para obter via SUS. “Já era para ele estar fazendo o uso desde os seis meses”, conta.
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O primeiro diagnóstico que apontou acondroplasia ocorreu na última ecografia da gestação. Com seis meses, João fez uma consulta, no entanto, pela falta de especialistas, de acordo com a mãe do menino, não foi possível seguir com o acompanhamento.
Os sintomas foram notados pelo atraso no crescimento. “Hoje sem o medicamento está sendo complicado porque o desenvolvimento atrasa, ele sente dor nas pernas, bastante cansaço. Até para caminhar ele depende sempre de alguém pra ajudar”, relata Tainara.
Na espera pelo medicamento, Tainara se sustenta na busca por oferecer um futuro melhor para o filho, guiada pelo amor e pela luta por qualidade de vida.
O que diz a Prefeitura de Novo Hamburgo
A Prefeitura de Novo Hamburgo enviou a seguinte nota em que informa que João Lucas “foi atendido no início deste ano por um médico geneticista na rede pública de saúde. Essa especialidade, assim como outras amplamente discutidas, apresenta demanda superior à oferta de consultas, o que resulta em maior fila de espera para os atendimentos”. Ainda conforme a prefeitura, a medicação Vosoritida não integra a Relação Nacional de Medicamentos Essenciais (Rename), do Ministério da Saúde.
O que diz a Secretaria Estadual da Saúde
A Secretaria Estadual da Saúde do Rio Grande do Sul (SES/RS) informou que, em respeito à Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD) e a todos os pacientes que aguardam por atendimento e seguem o devido processo técnico de regulação, não pode fornecer dados sobre casos específicos a terceiros.
Ainda conforme a SES, pacientes que necessitam de atendimento especializado são regulados conforme avaliação técnica de profissionais de saúde do município de origem e da Central de Regulação. É esta avaliação que determina as prioridades, a situação de saúde, entre outros critérios. “O paciente ou seus familiares devem acompanhar seu pedido junto ao hospital ou ao seu município de origem. A piora na situação de saúde do paciente deve ser relatada ao médico assistente”, orienta a SES, em nota.