Neste domingo (8), Pino Alves, vocalista da banda Os Atuais, fez um apelo em frente aos visitantes da Dezemberfest, em Nova Hartz. Durante o show no evento, ele pediu ajuda e apoio no caso do pequeno Henrique da Silva de Lima, de 6 anos, que sofre de Distrofia Muscular de Duchenne.
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Foto: Reprodução/Rede social
Emocionado, Alves salientou que todos podem fazer sua parte. “Ajuda com qualquer coisa que puder”, iniciou. “Não precisa uma criança, um anjo, estar pedindo para sobreviver”, prosseguiu.
Na sequência fez um discurso possivelmente direcionado à lideranças políticas. “Pelo amor de Deus, vamos criar vergonha na cara e fazer com que esse remédio possa sair. Gastam com tanta porcaria e na hora de comprar um remédio para salvar a vida de um anjo não tem”, disse.
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Veja:
A doença
A Distrofia Muscular de Duchenne surge em 1 a cada 3 mil nascidos vivos e ocorre predominantemente no sexo masculino. É uma doença genética que pode surgir de forma natural, sem antecedentes, ou de forma hereditária pela mãe, pois a causa da distrofia está ligada ao cromossomo X. No Brasil, são cerca de 700 novos casos todos os anos.
Por afetar os músculos, com o passar do tempo, atinge órgãos como pulmões e coração, provocando dificuldades de circulação e respiração. Por isso, a baixa expectativa de vida do portador.
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Custo do remédio
O medicamento aprovado para o tratamento da doença é o Duvyzat (givinostat), que possui um custo anual estimado em 700 mil dólares, algo em torno de R$ 4 milhões na cotação atual. O remédio, que é administrado de acordo com o peso do paciente e serve para retardar o avanço da doença, não possui cobertura pelo SUS e nem registro na Anvisa.
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