Um garoto brincalhão, sorridente e cheio de sonhos. Este é o menino Henrique da Silva de Lima, de 7 anos, e morador de Nova Hartz. Porém, há três anos, a criança convive com o diagnóstico da distrofia muscular de Duchenne, uma doença rara, que causa degeneração muscular, com sintomas presentes ainda na primeira infância, como dificuldade para andar, correr, subir e descer escadas.
Foto: Ruan Nascimento/Especial
Foi ao identificar a doença que começou uma grande batalha liderada pela família de Henrique, com a intenção de encontrar algum medicamento que auxilie em seu tratamento, com o objetivo de atrasar o agravamento dos sintomas, pois a distrofia muscular de Duchenne não tem cura.
A médica que cuida de Henrique encontrou um medicamento que pode auxiliar no tratamento dele: o Givinostat. No entanto, o remédio não é produzido no Brasil. Além do fato de ser de uso contínuo, o fator financeiro pesou. De acordo com Ana Paula da Silva, seu filho precisa tomar duas doses por mês, sendo que cada dose custa R$ 500 mil, totalizando o custo anual de R$ 12 milhões. “Por se tratar de um medicamento caro, e por não termos condições para custear, entramos com uma ação judicial para que o Estado pagasse pelo tratamento”, explicou.
Como ajudar
Enquanto, por via judicial, ainda não foi possível conseguir o medicamento, a família segue em busca de recursos para conseguir comprar pelo menos as primeiras doses. Os pais do Henrique estão aceitando doações exclusivamente para o custeio do Givinostat, pois os demais tratamentos são pagos pela família.
Interessados em colaborar podem entrar em contato diretamente com a mãe do garoto, pelo telefone e WhatsApp (51) 98029-6954.