Uma notícia aguardada há pelo menos 8 anos chegou para a família Mielke, de Picada Café. O medicamento para o filho Felipe, hoje com 16 anos, foi finalmente liberado pelo Supremo Tribunal Federal (STF), dando um passo importante ao tratamento contra a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).
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Foto: Reprodução
O anúncio foi feito nesta terça-feira (3), através das redes sociais da família. No vídeo, Felipe, ao lado dos pais, Ricardo e Débora Mielke, além do irmão, Igor, que também sofre da doença, agradece o deferimento da solicitação, que chega de forma vitalícia.
“Às vezes, temos desafios na vida que achamos impossíveis, com Deus, nada é impossível. Só quem está na nossa pele sabe o quanto isso é complicado, ver um filho, dia a dia, perdendo a sua mobilidade, e ter que depender de algo com um valor tão grande”, declarou Ricardo.
Com a confirmação, a família deixará de desembolsar cerca de R$ 2,6 milhões por ano na compra da Givinostat, medicamento oral capaz de interromper o avanço da doença. A luta, no entanto, não acabou. Com o quadro semelhante do irmão mais novo, Igor Mielke, a família seguirá com as campanhas de arrecadação, além de acompanhar juridicamente a demanda.
Hoje, Igor e Felipe praticam fisioterapia e hidroterapia todas as semanas para evitar maiores avanços da doença genética rara e degenerativa, que causa fraqueza muscular progressiva. Além disso, mantém a rotina de ingestão de corticoides e vitaminas, cuja proposta é a mesma.
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Luta ainda não acabou
Cada dose do Givinostat, medicamento de uso diário, exige investimentos milionários. No caso da família Mielke, seria necessário arrecadar valores para a compra deste e de outro antídoto: o Elevidys, avaliado em R$ 17 milhões, para lidar, também, com a situação de Igor. Apesar da mesma doença, o tratamento dos irmãos é diferente em função da idade de cada um, com a segurança oferecida a partir do remédio nos dois casos.
Agora, com a sinalização positiva de que Felipe será contemplado com o medicamento, os esforços seguem para garantir o mesmo cenário para o caçula. Além das diversas campanhas realizadas pela família, há um link no site Vakinha para arrecadar doações de todos que estiverem engajados com a causa. No momento, o montante doado ao tratamento dos irmãos é de aproximadamente R$ 318 mil.
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