Tímido quando precisa responder uma pergunta feita por adultos, João Henrique Soares da Silva, 8 anos, se mostra muito ativo e participativo quando está no dia a dia com os colegas da turma e com os professores. A discrição poderia não representar nada de especial ao se falar de uma criança da idade dele, contudo, para o menino que mora em Igrejinha, a rotina escolar representa uma vitória importante na luta contra a Aplasia Medular Secundária, uma forma rara de Anemia de Fanconi, doença contra a qual luta há dois anos.
Foto: Arquivo ges
Desde que descobriu a doença, o menino e sua família têm se dedicado ao tratamento, o que o obrigou a deixar de frequentar as aulas no último ano. Há três semanas, João voltou a frequentar as aulas na Escola Municipal de Ensino Fundamental (Emef) Princesa Isabel, em Igrejinha, e pôde reencontrar pessoalmente os colegas e professores. “Foi bem bom voltar, todos me receberam bem”, conta o menino.
Ao longo do período afastado da escola, João teve que abrir mão de brincar com os amigos, até por sua condição de saúde. A volta às aulas teve, além da questão do estudo, uma característica de retomar a normalidade de se ser criança. “O que me deu mais saudades foi ver meus amigos e ficar brincando com eles.”
Foto: Eduardo Amaral/GES-Especial
Apoio da escola
Mesmo fora da rotina escolar, João não deixou de estudar ao longo deste período. Com o apoio da mãe, Ana Paula Machado Soares, e dos professores, ele seguiu estudando em casa. Essa continuidade dos estudos, aliada ao desejo de retornar à rotina escolar, faz dele um estudante bastante participativo no dia a dia.
“Ele é um menino bem determinado, tudo que propomos ele faz, está bem disposto a aprender”, conta a Keli Dias Leopoldes, professora titular da turma onde João estuda. De acordo com a educadora, a relação com os colegas também tem sido bastante positiva. “A turma acolheu ele muito bem. Quando a mãe dele nos avisou que poderia retornar, a gente preparou um momento pra ele vir aqui e se adaptar”, relata Keli.
O momento realizado antes do retorno oficial foi feito para o menino já se adaptar ao convívio na escola. “Fomos para ele conhecer a professora e os colegas antes e todos receberam ele muito bem, toda a equipe da escola”, comenta Ana Paula.
Alívio
Receber a notícia de que uma criança precisará enfrentar um duro tratamento de saúde é naturalmente algo que não se espera. No caso da diretora da Princesa Isabel, Sandra Ribeiro da Silva, a notícia foi até mais chocante, já que ela foi professora da mãe de João.
“Ficamos bem assustados com a notícia, porque pensamos muita coisa. Será que vai dar certo? Será que não vai? Passa um filme na cabeça da gente”, conta a diretora, agora aliviada, ao relembrar quando recebeu a notícia.
Tratamento contínuo
A doença de João é genética e muito rara, com prevalência em torno de um caso a cada 1 milhão. Ela pode levar à falência progressiva da medula óssea, malformações congênitas e predisposição para tumores. Foi Davi, irmão mais novo de João, que doou a medula para que o menino realizasse a parte mais difícil do tratamento. Todo o procedimento foi feito no Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba, para onde o menino seguirá viajando. “Vamos continuar o acompanhamento para o resto da vida em Curitiba, pois a Anemia de Fanconi não tem cura. Mas o maior problema da doença, que é medula, foi resolvido”, celebra Ana Paula.