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NOVO HAMBURGO

Bazar beneficente busca ajudar menino de 8 anos com doença rara a pagar remédio mais caro do mundo que custa R$ 17 milhões

Evento ocorre neste fim de semana e tem intuito de auxiliar no tratamento de morador do bairro Boa Saúde

Publicado em: 25/07/2025 às 13h:33 Última atualização: 25/07/2025 às 13h:35
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Nesta sexta-feira (25) e sábado (26), a solidariedade vai tomar conta de Novo Hamburgo. Será realizado um bazar beneficente em prol de Kalebi Julio Martins. O menino de 8 anos enfrenta a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doença genética rara e degenerativa que enfraquece os músculos, inclusive os responsáveis por caminhar, respirar e manter o coração funcionando.

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Diná e Kalebi | abc+



Diná e Kalebi

Foto: Dário Gonçalves/GES-Especial

Sem cura, a doença exige cuidados contínuos para evitar o avanço. O tratamento ocorre através do remédio mais caro do mundo, o Elividys (delandistrogene moxeparvovec-rokl), que custa R$ 17 milhões. Entre diversas ações de arrecadação dos valores, o brechó é uma delas, sendo realizado por amigos da família.

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“Conhecemos o Kalebi há uns 5 anos, antes mesmo do diagnóstico. Resolvemos fazer esse evento pois queremos que ele tenha melhor qualidade de vida. Temos que correr contra o tempo e arrecadar o máximo o mais rápido possível”, comenta Ivanete Rodrigues, que está organizando o brechó ao lado de sua irmã.

Serão comercializadas peças de roupas, calçados, brinquedos e utensílios domésticos no valor de R$ 1 a R$ 30.

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Para ajudar

Além do alto valor em dinheiro, outro grande desafio é a luta contra o tempo, uma vez que o medicamento só pode ser aplicado uma vez, enquanto Kalebi ainda está nas fases iniciais da distrofia. Contribuições podem ser feitas através da chave Pix 5523677@vakinha.com.br, e o caso pode ser acompanhado pelo Instagram da campanha: @ajudeokalebi.

Serviço

Bazar Beneficente para ajudar o Kalebi

  • Endereço: Rua Saturno, 261, bairro Boa Saúde (Novo Hamburgo);
  • Quando: sexta-feira, das 18 horas às 21h30, e sábado, das 8 às 12 horas.
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