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DISTROFIA MUSCULAR DUCHENNE

Comunidade se mobiliza para ajudar menino com doença rara e degenerativa

Kalebi sofre com doença rara e tratamento custa R$ 17 milhões

Publicado em: 28/07/2025 às 07h:55 Última atualização: 28/07/2025 às 07h:58
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O menino Kalebi Julio Martins tem 8 anos e sofre com uma doença genética rara e degenerativa que enfraquece os músculos, inclusive os responsáveis por caminhar, respirar e manter o coração funcionando. Ele enfrenta a Distrofia Muscular Duchenne (DMD). Sua mãe, Diná Silva, 39 anos, conta hoje com o apoio de amigos e familiares que estão engajados em arrecadar fundos para a compra da medicação que trata a doença.

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Ivanete Rodrigues (e), Diná e Ivones durante o brechó  | abc+



Ivanete Rodrigues (e), Diná e Ivones durante o brechó

Foto: Bruna de Bem/GES-Especial

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Nesta sexta-feira (25) e sábado (26) foi realizado um bazar beneficente em prol do Kalebi, no bairro Boa Saúde, em Novo Hamburgo. Durante os dois dias, todas as vendas foram voltadas para a vaquinha online criada com a missão de chegar próximo ao valor da medicação: R$ 17 milhões. No bazar, foram disponibilizadas muitas roupas infantis, agasalhos, calçados e artigos para casa, tudo fruto de doações e da mobilização de pessoas que querem ver Kalebi curado.

Há outras ações que estão previstas com a intenção em angariar fundos para a causa, além de mais brechós, serão realizados pedágios solidários pela cidade. “Tudo isso está sendo realizado com a ajuda de amigos e da família”, conta Diná.

O brechó foi organizado por amigas da família. “A intensão é de que a gente consiga arrecadar o máximo de recursos para o Kalebi. Ele é um menino maravilhoso, muito querido e merece nosso auxílio”, comenta a comerciante Ivones Freitas, 39, que ao lado da irmã Ivanete, deu a ideia da realização do bazar.

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Tratamento

A mãe de Kalebi conta que o caso da criança é considerada a forma mais grave da doença. Ela busca judicialmente medicamento e fisioterapia, através do SUS, para confortar os sintomas, o que já foi negado. Hoje, ele tem esse atendimento gratuito na Universidade Feevale, mas a medicação que Kalebi faz uso precisa ser comprada. Seu custo chega a R$ 400 ao mês. A DMD não tem cura e o tratamento ocorre através do remédio mais caro do mundo, o Elividys (delandistrogene moxeparvovec-rokl).

Doações

Quem tiver interesse em auxiliar na campanha, pode fazer contribuições através da chave pix 5523677@vakinha.com.br, e o caso pode ser acompanhado pelo Instagram campanha@ajudeokalebi.

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