“Eu não vou desistir até levar ele para fazer a medicação.” É o que reforça Diná da Silva, de 40 anos, mãe do Kalebi Julio Martins, 9, diagnosticado com a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doença rara e degenerativa que enfraquece os músculos.
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No último sábado (9), um brechó solidário foi realizado para ajudar na compra do medicamento milionário. A iniciativa é apenas uma das ações organizadas pela família, moradora do bairro Boa Saúde, em Novo Hamburgo, e por voluntários.
Foto: Arquivo pessoal
A identificação da condição ocorreu em novembro de 2024, na Casa dos Raros, em Porto Alegre, e, desde o começo de 2025, Diná soma esforços para captar o valor do remédio que promete interromper a progressão da doença. O tratamento indicado é o Elevidys, que custa R$ 17 milhões a dose única.
Com rifas, meio-frangos, pedágio solidário, brechós e pelo site Vakinha, o valor angariado até o momento foi de R$ 40 mil, o que está longe do custo final.
Tratamentos secundários e aplicação nos EUA
Após o laudo, foi possível iniciar tratamentos que colaboram para a qualidade de vida do menino, como fisioterapia e uso de fármacos específicos. Contudo, somente o Elevidys é capaz de retardar a evolução da doença.
“Com o diagnóstico, tu começa a ter acompanhamento, muda totalmente a vida da criança. Ele caía demais e está caindo menos, tem menos dor, não tem mais vômito”, relata Diná.
Segundo a mãe de Kalebi, após a arrecadação do valor total, a família ainda precisará buscar a aplicação da injeção nos Estados Unidos, pois no Brasil o procedimento é permitido apenas até os 7 anos.
“Eu espero e tenho fé em Deus que nós vamos ir. Eu não vou desistir até levar ele para fazer a medicação. O Kalebi é tudo que eu tenho na minha vida”, afirma.
Diná também conta que se inscreveu no Parent Project Muscular Dystrophy, uma organização sem fins lucrativos dos Estados Unidos que conduz estudos sobre terapia gênica para DMD e ensaios clínicos.
Foto: Paola Altneter/GES-Especial
Custos adicionais
Kalebi faz uso de Deflazacort (medicamento que ainda não foi obtido por via judicial) vitamina D, cálcio e melatonina. Faz acompanhamento com cardiologia, pneumologista e psicólogo. Somado a isso, precisou interromper as fisioterapias aquática e no solo que fazia gratuitamente na Universidade Feevale e passou a fazer em uma clínica privada, aumentando os custos.
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“Ele vai fazer uma vez, mas precisa que sejam três”, pontua a mãe.
Assim, os recursos arrecadados nos eventos ajudam a custear essas necessidades enquanto o medicamento segue em processo de obtenção judicial.
Como ajudar
Os eventos são realizados por um grupo de voluntários, composto por familiares e amigos da família, e podem ser acompanhados pelo Instagram @ajudeokalebi. Na mesma página é possível conferir e ajudar com as rifas que estão em andamento, e além disso, colaborar pelo site vakinha.bio/5523677.
