Na quinta-feira (12) completou um ano que o menino Joaquim de Neque Neves recebeu a infusão do Elevidys no Hospital de Clínicas de Porto Alegre. Diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne desde o primeiro dia de vida, ele teve o tratamento pago pelo Ministério da Saúde (MS), mediante decisão de Supremo Tribunal Federal (STF).
Na última quinta-feira (12) completou um ano que o menino Joaquim de Neque Neves recebeu a infusão do Elevidys no Hospital de Clínicas de Porto Alegre.
Arquivo Pessoal
Na última quinta-feira (12) completou um ano que o menino Joaquim de Neque Neves recebeu a infusão do Elevidys no Hospital de Clínicas de Porto Alegre.
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Na última quinta-feira (12) completou um ano que o menino Joaquim de Neque Neves recebeu a infusão do Elevidys no Hospital de Clínicas de Porto Alegre.
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A mãe de Joaquim, a microempresária Magda de Neque de Neves, conta que deu tudo certo com o medicamento, e que a única reação que Joaquim teve foi ânsia de vômito após receber a infusão. “Sabemos que teve crianças que receberam a mesma medicação e tiveram reações fortes, e teve casos que precisaram ficar hospitalizadas. Mas graças à Deus a do Joaquim foi fraquinha.”
Mais ágil
Magda contou que a família nota, que após a medicação, Joaquim ficou mais ágil, conseguindo fazer coisas que antes precisa de ajuda, como subir na cama ou entrar no carro. “Fizemos testes de escala. No último, antes do Elevidys, ele levada de 5 a 6 segundos para levantar chão, agora são 2 segundos.”
“Para nós como família, é gratificante. Conseguimos notar a evolução do Joaquim. Ele está mais ágil, mas ainda tem suas limitações”, disse Magda.
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Acompanhamento
Magda explicou que Joaquim faz acompanhamento com fisioterapeuta duas vezes na semana, nutricionista especializada em Duchene, psicopedagoga duas vezes na semana, psicóloga e natação. “Tudo para proporcionar uma melhor qualidade de vida. Ele precisa fazer exames a cada seis meses, se há intercorrências, os exames são solicitados mais cedo.”
Mesmo com a agenda corrida com os profissionais de saúde, Joaquim ainda arranja tempo para brincar com os amigos. “Ele adora quando os amigos o visitam. Ele brinca, se diverte e joga muito videogame”, contou a mãe do menino.
Conforme Magda, Joaquim voltou a frequentar a escola somente em maio de 2025, pois precisou ficar um período em isolamento após o Elevidys. “Agora é necessário examinar para ver se ele não tem algum nível de TDAH. O Joaquim ainda está em processo de alfabetização.”
Cura
Magda explicou que Joaquim não está curado, o Elevidys é um medicamento que estabiliza a Distrofia Muscular de Duchenne. “O remédio dá suporte para que outros tratamentos sejam eficazes. A fisioterapia, por exemplo, é algo que ele terá que fazer a vida toda.”
“Foi um milagre”
Madga recordou que Joaquim conseguiu fazer a medicação com o prazo quase estourando. O Elevidys é mais eficaz em crianças de até 8 anos, e na época, o menino estava com 7 anos, faltando poucos dias para completar 8. “Foi um milagre. Houve diversas intercorrências. Os testes de anticorpos tinham que ser enviados para os Estados Unidos, em um período de 14 dias. Deu tudo errado, precisou fazer de novo, achei que não daria mais tempo, mas faltando poucos dias, deu tudo certo.”
No próximo dia 23 de fevereiro, Joaquim fará 9 anos.
Distrofia Muscular de Duchenne
A Distrofia Muscular de Duchenne se caracteriza pela perda de massa e força muscular devido a falta da proteína distronfina. Conforme a progressão documentada, a evolução da doença se dá pela perda da capacidade de andar entre 10 a 12 anos e, morte entre 20 e 25 anos por atingir os músculos do coração e do pulmão.
O Elevidys é um tratamento gênico de dose única, que estabiliza a progressão da doença e mantém criança saudável.
A família travou uma luta contra o tempo em agosto de 2024 para arrecadar os R$ 17 milhões necessários para o tratamento, por meio da campanha Salve o Joaquim. Em paralelo a isso, travavam uma batalha judicial pelo direito ao tratamento pelo SUS. Até que, no final de dezembro de 2024, veio a decisão favorável do Supremo Tribunal Federal (STF) e ele conseguiu fazer o tratamento com a medicação no dia 12 de fevereiro de 2025.