A família de Joaquim de Neque Neves recebeu, na última semana, o resultado do exame que define se o menino poderá, ou não, receber a infusão do Elevidys. O medicamento, que custa mais de R$ 17 milhões de reais, pode estabilizar os sintomas da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) e deve ser entregue pelo Ministério da Saúde, conforme decisão do Supremo Tribunal Federal (STF).
Foto: Amanda Krohn/Especial
Mas, para que isso seja possível, Joaquim não pode ter tido contato prévio com o vírus contido no medicamento (responsável por substituir a proteína disfuncional de seu corpo, que causa o enfraquecimento muscular).
De acordo com a mãe, a microempresária Magda de Neque Neves, o resultado do exame foi negativo para a presença do vírus. Com isso, Joaquim está apto para receber o tratamento que pode mudar os rumos de sua vida.
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Com os documentos já encaminhados à justiça, a família aguarda informações acerca da data em que o medicamento será entregue e de quando a infusão será realizada. “Normalmente são 23 fases de compra, mas para os dois pacientes que irão receber agora pularam essas etapas, devido ao prazo”, explica Magda. “Ainda não sabemos quando vai ser, mas será no Hospital de Clínicas, em Porto Alegre”, continua.
Joaquim tem até dia 23 de fevereiro para receber a medicação
Joaquim é diagnosticado com DMD desde o seu primeiro ano de vida, quando a família notou dificuldades ao aprender a caminhar. Conforme a progressão documentada pela medicina, a doença tende a causar a perda da capacidade de caminhar entre os 10 e 12 anos, e morte entre 20 e 25 anos por atingir músculos do coração e pulmão.
Em agosto de 2024, a família travou uma luta contra o tempo para arrecadar fundos para o tratamento. Isso porque, além do preço milionário, ainda não há estudos que atestem sua eficácia em crianças com mais de 8 anos – idade que Joaquim completa no dia 23 de fevereiro.