A gramadense Isaura Teresinha da Silva fez uma participação no Senado Federal, na última semana, onde ela utilizou a tribuna da Comissão de Direitos Humanos para dar visibilidade à realidade enfrentada por pacientes com XLH (raquitismo hipofosfatêmico).
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Foto: Divulgação
Isaura, que convive com a condição e também é mãe de uma criança com o mesmo diagnóstico, destacou a necessidade de ampliar o olhar sobre os pacientes após a maioridade. “Meu principal objetivo foi lutar pela equidade no tratamento dos pacientes com XLH, porque hoje ele é garantido apenas até os 18 anos. Eu vim representar não só a minha realidade, mas também as dificuldades que enfrento como paciente e como mãe no acesso a esse tratamento pelo SUS”, afirmou.
Durante sua fala, ela também enfatizou a importância de fortalecer políticas públicas voltadas às doenças raras. “A criação de ações de conscientização é um passo importante, mas precisamos avançar em campanhas de diagnóstico, capacitação de profissionais da saúde e, principalmente, no acesso contínuo ao tratamento. Também é fundamental desenvolver políticas públicas estruturadas, como prevê a legislação, para garantir que esses pacientes sejam atendidos com dignidade”, ressaltou.
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Outro momento marcante foi o fato de Isaura se tornar a primeira gramadense a falar no Senado Federal, levando a realidade de pacientes com doenças raras para um espaço de debate nacional. “Foi uma experiência muito significativa ser a primeira gramadense a falar no Senado, ainda mais em uma comissão tão importante. É uma oportunidade de dar visibilidade a uma causa que precisa ser cada vez mais discutida”, destacou.
O vereador Roberto Cavallin (Republicanos) acompanhou a moradora da Serra gaúcha em Brasília. Para o parlamentar, acompanhar essa agenda institucional representa mais do que um gesto de apoio: é uma forma de atuar diretamente na construção de soluções.
“Estar ao lado da Isaura nesse momento foi fundamental para fortalecer uma pauta que precisa ser discutida com seriedade. Estamos falando de garantir continuidade de tratamento, dignidade e mais qualidade de vida. O Legislativo tem o papel de apoiar, dar visibilidade e buscar caminhos para que essas demandas avancem”, afirmou.
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