Um brechó solidário será realizado neste sábado (6), em Novo Hamburgo, com o objetivo de arrecadar recursos para o tratamento de Kalebi Julio Martins, de 9 anos, diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), doença rara e degenerativa que afeta a musculatura. A ação acontece das 9h às 17h, na sede da Associação de Moradores do bairro Rondônia, localizada na Rua Guilherme Growermann, 924.
Foto: Arquivo GES-Especial
Amiga da família e uma das organizadoras da iniciativa, Carla Silva relata que o menino tem enfrentado dificuldades crescentes com a progressão da doença. “Ele está bem na medida do possível, mas cai bastante, porque a musculatura das pernas está bem comprometida. A mãe encaminhou o pedido de uma cadeira de rodas, para que ele não force tanto as pernas, já que precisa sair muito para consultas, fisioterapia e atendimentos médicos”, afirma.
Segundo ela, Kalebi sente dores frequentes nas pernas, e o desgaste físico se intensifica com a rotina de tratamento. Paralelamente, a família aguarda uma decisão judicial sobre o fornecimento do medicamento indicado para o caso. “O pedido do remédio está na Justiça, agora é esperar a decisão do juiz”, explica.
Remédio mais caro do mundo
O medicamento em questão é o Elevidys, conhecido por ser um dos mais caros do mundo e indicado para alguns casos da doença genética. Para ajudar nos custos com deslocamentos, terapias e cuidados diários, a família mantém uma vaquinha virtual, que já arrecadou cerca de R$ 30 mil. “Esse dinheiro vai todo para o tratamento dele. A gente sabe que não é possível alcançar o valor total do remédio com a campanha, mas seguimos acreditando que ele virá por decisão judicial”, acrescenta Carla.
Kalebi tem 8 anos e precisa receber o remédio mais caro do mundo
Arquivo Pessoal
Kalebi com a mãe Diná
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Menino passa por sessões de fisioterapia para enfrentar a doença
Arquivo Pessoal
Menino passa por sessões de fisioterapia para enfrentar a doença
Arquivo Pessoal
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Além do brechó solidário, doações podem ser feitas por meio da chave Pix 5523677@vakinha.com.br, e acompanhadas pelas redes sociais no perfil @ajudeokalebi, onde a família compartilha atualizações sobre o quadro clínico e as ações de apoio.