O Parque do Trabalhador de Nova Hartz está repleto de visitantes neste sábado (1º) e o motivo não poderia ser mais nobre. Ocorre nesta tarde, com programação que deve seguir até umas 20 horas, uma festa para celebrar os 7 anos do menino Henrique da Silva, e arrecadar recursos para aquisição de um remédio que pode mudar sua vida. Ele tem Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).
Foto: Juliana Nunes/GES-Especial
Daniel Martins, da Banda Os Atuais, se uniu aos pais de Henrique, Fernando Domingos e Ana Paula da Silva, e com o apoio de empresas e voluntários da região, o evento conseguiu contar com gastronomia, muita música, brinquedos infláveis e pintura no rosto com uso gratuito. Entre as delícias gastronômicas estão bolinho de batata e bolo de chocolate. Tem também chope gelado e picolés.
Todos os valores obtidos com a comercialização de produtos e alimentos serão revertidos para o tratamento da criança.
“É muito importante esta corrente. Nos sentimos abraçados por Nova Hartz e região. Ver o meu filho atrofiando me dói. Não quero que esta doença roube a infância dele. E ele tem um caso raro dentro de uma doença rara, é ainda mais complicado. A solução é este remédio que infelizmente tivemos o pedido negado”, desabafa Ana Paula.
Foto: Juliana Nunes/GES-Especial
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Na festa também há decoração especial para a celebração do aniversário, que de forma oficial ocorreu no início de outubro. Empreendedores da região também estão engajados na ação. Como a Yasmim Freitas Fernandes de apenas 11 anos. Ela faz bijuterias há 2 anos e já ajudou na campanha de Henrique em outros momentos.
“Eu queria muito fazer mais alguma coisa e quando soube da festa pedi para minha mãe falar com a mãe do Henrique me colocando à disposição. É muito bom ajudar”, diz a menina.
Entenda o caso
A DMD é uma uma doença rara e degenerativa que provoca fraqueza e perda muscular, e para interromper a progressão, Henrique precisa receber o medicamento Givinostat até os oito anos de idade. Cada dose mensal do fármaco custa R$ 1 milhão e o menino precisa fazer uso contínuo do remédio.
A família conseguiu arrecadar cerca de R$ 200 mil reais, mas ainda há um longo caminho a percorrer. Uma verdadeira corrida contra o tempo.
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Como ajudar
Outra forma de ajudar a família é pela chave Pix 51 980296954, em nome de Henrique da Silva de Lima. Também é possível ajudar seguindo, curtindo e compartilhando as publicações no Instagram @henrique_portadorde_duchenne, para que mais pessoas conheçam a história.
Fernando lembra que é preciso ficar atento e contribuir por meio dos canais oficiais da campanha. “Infelizmente já usaram até IA para fazer golpe da nossa história, é muito triste”, lamenta o pai de Henrique.