Moradores de Novo Hamburgo, Joseane e Paulo Antunes receberam a notícia de que esperavam mais um filho 15 anos depois de terem sido pais pela primeira vez. A filha mais velha do casal, Náthali, era a única criança da família e pedia pela chegada de um irmão há muito tempo. Durante os nove meses de gestação, todos os exames e ecografias indicavam um desenvolvimento saudável do bebê, até o nascimento revelar que João Pedro portava mielomeningocele.
Apesar de não ser incomum, a doença é considerada rara e se caracteriza pela malformação do tubo neural, fazendo com que a medula e as meninges do bebê fiquem expostas em suas costas. Alterações motoras, problemas urinários e intestinais, além de hidrocefalia, são algumas das sequelas que podem surgir com a condição – afetando atividades básicas como andar, manter-se em pé, controlar urina e fezes ou até mesmo atividades cognitivas.
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Foto: Luiza Helena Peters/GES-Especial
Família “cria sua Ferrari”
Após o nascimento, João Pedro permaneceu internado por meses. “Eu passei quatro meses com ele dentro de um hospital, sem saber se eu ia voltar pra casa com ele ou não, dentro de uma UTI, entre a vida e a morte, desejando estar em casa com ele, desejando um almoço em família. O João veio para ensinar que cada detalhe é grandioso e vale ser comemorado”, conta a mãe do menino.
Joseane lembra de um momento marcante, no início dos atendimentos médicos recebidos pelo filho. “Na primeira consulta que eu tive, eu pedi para a doutora ‘O que eu faço agora? Eu quero ir atrás do melhor para o João’. E aí a doutora me disse: ‘Mãe, o teu filho precisa de um carro e não de uma Ferrari’, como se quisesse dizer ‘te contenta com o que tu tem aí’. O ‘carro’ que eles queriam me dar era meia hora na semana de uma terapia convencional”, conta.
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Porém, a família decidiu criar sua própria “Ferrari” e, atualmente, participam de nove terapias diferentes na semana, após o menino ter deixado a traqueostomia em outubro de 2025. A realidade dos portadores da doença é repleta de equipamentos para melhor desenvolvimento dos pacientes. Mesmo sem condições de financiar todas elas, os pais seguem produzindo adaptações com os materiais e habilidades que encontram em casa, sem desistir de lutar pelo melhor.
Ainda assim, hoje aos dois anos, João Pedro não consegue ficar em pé ou caminhar. Recentemente, uma nova esperança cruzou o caminho da família: um tratamento oferecido por uma clínica especializada em fisioterapia neurofuncional intensiva, localizada em Tubarão, Santa Catarina. A família conta que como um sinal para ir atrás deste sonho, João Pedro ganhou uma Ferrari vermelha, presente de uma pessoa que nem imaginava o significado do brinquedo em sua história.
A família busca reunir R$ 140 mil para cobrir os gastos. Para ajudar, basta doar na vaquinha on-line, disponível pelo ID 6099823. O tratamento pode ser acompanhado pelo Instagram @joaopedro11.08.
